Vivre avec une maladie chronique demande souvent des soins pendant plusieurs années, parfois toute une vie. Le traitement ne repose donc pas uniquement sur une consultation ou sur la prescription de médicaments. Il faut aussi pouvoir suivre régulièrement l’évolution de la maladie, reconnaître les signes de complication, comprendre le rôle du traitement et savoir comment adapter certaines habitudes au quotidien.
Au Centre de Santé de Thomonde, le programme des maladies chroniques non transmissibles accompagne notamment des patients vivant avec l’hypertension artérielle, le diabète de type 1 et 2, l’asthme, la drépanocytose et l’insuffisance cardiaque.
Les consultations permettent d’évaluer l’état des patients, de suivre leur évolution, de renouveler ou réajuster certains traitements selon les indications cliniques et d’intégrer au programme les personnes nouvellement diagnostiquées. L’éducation fait également partie de la prise en charge, notamment autour du traitement, de l’alimentation et de la prévention des complications.
Ce suivi demande parfois de revenir sur des questions qui dépassent directement la prescription médicale.
Dieumentha François, infirmière responsable MNT à Thomonde depuis mai 2021, constate par exemple que certains patients arrivent avec des inquiétudes, des incompréhensions ou des explications de la maladie qui peuvent influencer leur manière de suivre le traitement.
Son travail comprend les consultations infirmières, le suivi des patients, l’éducation thérapeutique, les groupes de soutien et les appels destinés à maintenir le contact avec les personnes suivies. Elle travaille également avec les autres membres de l’équipe de soins lorsqu’une prise en charge plus large est nécessaire.
Une situation récente lui a rappelé l’importance de cette dimension du travail. Une jeune femme suivie depuis plusieurs années pour un diabète avait progressivement cessé de prendre son traitement. Dans son entourage, certains proches avaient commencé à mettre en doute le diagnostic et à attribuer son état à une autre cause. Elle avait alors arrêté de fréquenter l’hôpital et cherché d’autres formes de prise en charge.
Lorsque l’équipe a repris contact avec elle et qu’elle est revenue au centre, son état s’était fortement dégradé. Elle était faible, pâle et avait perdu beaucoup de poids. Elle a été prise en charge immédiatement et gardée en observation.
Mais le retour aux soins supposait aussi de comprendre pourquoi elle avait abandonné son traitement. Les explications sur le diabète, l’insuline et les conséquences possibles d’une interruption du traitement ont donc été reprises avec elle. Sa grand-mère, avec qui elle vit, a également été associée à ces échanges.
Cette étape était importante, car le suivi d’une maladie chronique continue bien après la sortie du centre de santé. Les décisions prises à la maison, le soutien de l’entourage et la compréhension du traitement peuvent influencer directement la capacité d’un patient à rester dans les soins.
Aujourd’hui, selon l’équipe de Thomonde, la jeune femme poursuit son insulinothérapie et son suivi.
Ce type de situation fait partie des raisons pour lesquelles l’éducation occupe une place importante dans le programme MNT. Un patient doit pouvoir comprendre pourquoi un médicament lui est prescrit, pourquoi il doit revenir en consultation même lorsqu’il se sent mieux et quels changements doivent l’amener à demander de l’aide.
Les groupes de soutien permettent également aux patients de partager leurs expériences et leurs questions. François remarque parfois que des personnes qui avaient elles-mêmes besoin de nombreuses explications à leur arrivée commencent, avec le temps, à encourager d’autres patients à suivre leur traitement ou à leur expliquer ce qu’elles ont appris au cours de leurs consultations.
Cette évolution ne remplace pas le rôle des professionnels de santé. Elle montre plutôt ce qui peut changer lorsqu’un patient comprend mieux sa maladie et devient plus à l’aise pour participer à son propre suivi.
Pour les équipes qui travaillent sur les maladies chroniques, maintenir cette continuité reste essentiel. Un patient peut avoir besoin d’un médicament pendant des années, mais aussi d’informations répétées, de rendez-vous réguliers et parfois d’un appel lorsqu’il ne revient plus au centre.
C’est cette combinaison que François considère comme l’une des dimensions les plus importantes de son travail.
« Ma source de motivation, c’est de savoir que chaque jour, par le travail que je fais, je change une vie, je redonne un sourire, j’apprends à quelqu’un comment préserver sa santé et sa vie face à une maladie qui lui fait peur, comment jongler entre la gestion de sa pathologie et ses rêves. »